Det lilla, något tyngre, livet

Att inte ge upp

I morgon ska jag träffa Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen och det hade ju kunnat vara intressant, om jag inte visste att de är totalt ointresserade av att vägleda mig till ett bättre och friskare arbetsliv. En hållbar utveckling. Lite rehabilitering och inte bara statistik. Så jag kämpar själv. Jag simmar och traskar raskt, jag skriver och läser. Hjälper kropp och knopp allt jag förmår. Det går trögt, men solen skiner.

Läser om, läser om igen, och igen, och kanske går något in.

Jag ska ta med mig bandspelare i morgon. Spela in för minnets skull. Min förra handläggare satt alltid tyst och det var svårt. Jag försökte leda in henne i samtal, med frågor som: 'Vad skulle du satsa på med din kunskap om du hamnat i min situation?'  eller  'Hur arbetar ni med andra med samma problematik som mig?' och så vidare. Detta under tiden som jag jobbade och slet för att få ihop det. Hon svarade alltid: Jaaaaa? Alltid bara: Jaaaaa? och inget mer. Eller klassikern: tystad, med huvudet på sned. Så jag visste inte mer råd än att berömma hennes skärmsläckare, eller så satt vi tysta och andades tillsammans i det lilla rummet, för att få hennes tid att gå. Samma visa om och om igen. Tystnad. En som vill jobba och bli frisk och en som inte vill något alls. Resursslöseri i dess ädlaste form.

Jag tänker på radiodokumentären Den fastspända flickan och 'Nora' igen. Hon som spelade in flera samtal.  Vilken lysande och begåvad människa, så samlad och så klok mitt i eländet. För det som sker bakom stängda dörrar i olika samhällsfunktions- och myndighetsrum går inte att med ord återge trovärdigt. Gemene man skulle inte tro att det är sant heller. Dumheten satt i system. Ibland ren och skär ondska och girighet, som i Noras fall. Annars mest okunskap, lättja eller nonchalans, som i mitt. Det får liksom inte vara sant och på riktigt. Så tack Nora för ditt fokus och din styrka (heja heja heja). Länkar ovan till radiodokumentären (igen, om någon missat), och då går det faktiskt inte heller att inte länka till Sydsvenskans artikel Läkaren som ville veta för mycket. Så det så. Sedan finns det makalösa människor inom alla myndigheter, inrättningar och förvaltningar också: Underbara, engagerade och ofta med på tok för låg lön. Ni är fantastiska och TACK för att ni finns.


Hej alla vårblommor, nu kör vi så det ryker,

/Döden döden döden har inte gett upp

Upp till kamp då!

Vissa går i trasiga skor, några demonstrerar och andra tvättar fönster. Livet är fullt av möjligheter och idéer. Ibland behöver man bara vila, men aldrig glömma vår historia. 

Jag tänkte, dagen till ära, fokusera lite på ARBETE, och kom att tänka på den intressanta intervjun i P1:s program Tendens med läkaren Stefan Brandt som 'sa upp sig för att överleva'. Läkaren som inte orkade. Inte orkade vara duktig mer. Duktig i sitt yrke, kall och mot sina chefer. För det är där det brister, för den med yrkesmoral baserad på etik* man inte får möjlighet att utöva, på grund av kortsiktig politik och beslut fattade av människor utan djupare kunskap eller ambitioner, utöver pengasparande. Då kan det bli för mycket till slut, och för sorgligt. Som vår käre husläkare, som arbetar jämt och hårt. Ibland undrar jag hur människan ska hålla, denne engagerade slitvarg. Kontemplera gärna lite över vart vi är på väg, och hur vi ska uppmuntra de läkare som kämpar. Och vilken typ av läkare tror ni kommer frodas i dagens klimat, och vem vi vill träffa vid sjukdom?

Så lite lämplig musik avslutningsvis?  Kämpa, puss, hytt med näven och heja heja.

/Döden döden döden (tackar hvdvrk idag)

* Läser om etik på Läkarförbundets hemsida. Kunde inte hitta, när jag ögnade igenom texten, att man måste vara lojal sin chef, snarare än uppdrag (den goda vården). Däremot detta:

'God etik hos läkarkåren är en viktig förutsättning för bra hälso- och sjukvård. Det gäller i synnerhet i patient-läkarrelationen, men också i relationen till kollegor, arbetskamrater och samhället i övrigt. Läkarförbundet arbetar också kontinuerligt med att synliggöra etiska frågeställningar i den kliniska vardagen och att sprida kunskap om nationella och internationella etiska regler, ett urval finner du här på hemsidan'

Saxat från Sydis

Läs här om ni missat

Och så några klipp från sjukvården, bara för att. Finns lite för många bara. Bottenbetyg till Skånska vårdpolitikerna. Nej, säger inte mer nu. Tyar bara inte.

Kärlek och fred,
/Döden döden döden har inte gett upp än

Icke-linjär livslögn

Att leka normal kostar. Om jag träffar en vän med barn, tar emot spontanbesökare och svarar på ett utlåtande så faller hus, tanke och kropp samman. Barnen och jag far illa, men vi måste få leka och låtsas vara vanliga människor ibland. Drömma om sol och bad och försörjningsförmåga. Ett sammanhang.

Jag skulle vilja tala om livslögnerna, villalivet och kärleken men väntar med det. Vad är livslögn och vad är förnekelse, kontra utmattning och bekvämlighet? Sus-chefen Jan Eriksson tycker i alla fall att man jobbar såhär med arbetsmiljön och patientsäkerheten på akuten och lägger ut det på utomstående sakkunnig, samtidigt som avhoppen fortsätter. Såg att man i Ingmar Bergmanstan numer ska kunna få tillgång till sina journaler och se vem eller vilka som loggat in på dem. Det kanske ljusnar och en eloge till landstinget där. Här i Skåne är det lite bökigare, om man nu skulle orka dra i det också. Stånk och stön.

Ingenting

Jag är för trött, men jag har kanske något att säga dig i alla fall. Lite skabbighet i den vackra bloggvärlden, om inte annat.   

PUSS!
/Döden döden döden i vårgrus och grått

Det blev aldrig så, del två.

Allt går i vågor. Det kan vara dagar som handlar om barnen, andra om miljön, dödens lilla viskning i örat, eller en sång från förr. Vissa saker och debatter bör dock aldrig stanna av, eller glömmas bort: Som att patientsäkerheten måste komma först inom all vård och att vi har ett gemensamt ansvar för våra unga.  

Lyssnade äntligen klart på radiodokumentären Den fastspända flickan*. Det är fasansfulla minuter av mitt liv och år av hennes. År som bara går. Liv som spills och 'det blev aldrig så' på repeat. Makten över våra liv som bara består, hos människor som varken behöver vara speciellt kloka eller goda. Vi är bara människor, hur smärtsamt det än kan vara att erkänna det - och maktens språk går bara åt ett håll. Vi kan inte längre gömma oss bakom idén att alla vill oss väl och att samtliga vet vad de pysslar med. Eller att den som far illa bara har sig själv att skylla. Vi måste hjälpas åt. Okej?

Debatten efter Zarembas artikelserie fortsätter. Några välrenommerade läkare säger till och håller med på DN Debatt samt ytterligare en professor i SvD. Roger Molin, nationell vårdvalssamordnare på Socialdepartementet svarar - och håller givetvis inte med. Vi reflekterade också, med viss sorg, att Barnmorskeupproret är fint och viktigt, men att säga i TV-soffan att det inte känns patientsäkert räcker inte. Säg att det inte är patientsäkert istället. Bara en liten notering och för tydlighetens skull. 

Fred och kärlek!

/Döden döden döden

* Länk till radiodokumentären samt artikel om sjukvårds-personal som fortsätter missbruka sitt förtroende och uppdrag.  

Doktorn, låtsas att du älskar mig.

... Jo, om ni undrar. Svaret angående grovt felaktig diagnoskod i patientjournalen var att det är vanliga sekreterare och inte läkarsekreterare som skriver dem: 'Om jag skulle sitta och rätta journalerna skulle jag aldrig hinna träffa mina patienter'. Valfrihet i en liten ask.

Puss igen!

/Döden döden döden tänker inte låtsas att det regnar mer, (men att du älskar mig)

Piggelin

I vanlig ordning.

Bara en liten tanke: Kan man inte vara trött, ledsen och förtryckt och samtidigt tacksam och begåvad? Måste man vara, eller göras till, ett offer, för att man säger att det får vara nog: Att det här, det känns inte rätt och bra för mig. Tänkte på den här artikeln. Fin på sitt sätt, men tror ni inte att vi ska börja med lite hederlig humanism först? Läs om utbildning, orättvisa och rasism* här om du känner dig osäker på vad jag menar. 

Fred,

/Döden döden döden sätter på en kanna till.

* Ja, vad hände med tystnadsplikten egentligen?

Träd, grenar och snö.

Mars i Skåne

Jo, så måste vi nog prata lite mer om döden. Att köpa nya byxor till exempel. Behöver man det om man vet att man kan dö när som helst?  Jag vet att det låter drastiskt, men så funderar jag. Ska jag verkligen? Måste jag? Alternativt: Klart jag ska, jag kan ju dö i morgon. Det är förvirrade tankar. Halvsvarta och inte alltid praktiska. Eller superpraktiska? Men de finns, och nu luftade jag dem med er. Knäppa små tankar.

För trött. Er,
/Döden döden döden gillar svart

Helgpyssel, egentligen.

Sitter och väntar på snön. Blåsten blåser på (dunder och brak). Helgen var lugn, skönt trist och lite vissen. Nu tar det ett tag att komma igen. Igen.

Tydligen kan man, om man är politiker, säga saker som att 'Oppositionen har tyvärr ingen lösning heller'. Intressant och ett oerhört tydligt ansvarstagande från regionstyrelsen. Ja, vad säger hon, Pia Kinhult, egentligen? Och vad säger Sydsvenskan? Jag är, i vanlig ordning, för dum för att begripa hur det hela hänger ihop? Det behövs alltså inte mer pengar, bara effektiviseras? När kan vi börja tala öppet om ett passivt dödande i jakten på den billigaste vården? Lean har verkligen visat sig vara ett framgångskoncept. Jag undrar också vad vår statsminister sa om Reva i Agenda. Egentligen? 

Estetik för de små och moral för de grå.  Kämpa kämpa.

Puss!

/Döden döden döden 

Malmös allmänna sjukhus. Mars 2013

Barnhjärtan

Dagens läsning, med hjärta och smärta.

Läs här om BIVA. Gå in och skriv under om du vill säga ifrån och rädda några liv.

 ... och så ett brev till Beatrice Ask.

/Döden döden döden

Konstnär okänd

Okänd konstnär. 

Halva söderfasaden utspridd på gården. Gammalt hus och lite blåst, men taket är stiligt.

Idag är jag så trött att jag inte förmår skriva. Det är då det blir en lång och knölig text förmodar jag? Det blir så om man ska leka vanlig en helg. En fredagseftermiddag på badet med en ovanligt söt och gullig liten blomma med lätt förkylning och sen tar det mig flera dagar att komma igen.

Jag kan inte fokusera, hitta någon som helst takt, form, rytm eller känsla. Kommatecken? Punkt? Frågetecken? Det är tomt och trött. Inte ens ett svagt eko.

Min fine, käre lillebror undrade 'Hur mår du egentligen?' efter att ha läst Döden döden döden en dag. Sanningen är att jag mår som jag mår, men jag orkar inte prata om det hela tiden. Orkar inte och vill inte göra mina tillkortakommanden till en livsstil, verka gnällig och störd. Samtidigt så blir det lätt fel om mina nära inte vet eller får möjlighet att förstå. Att människor, nära som kära, och säkert myndigheter med, tror att jag är mycket bättre än jag är, alternativt sämre. Hur hittar jag balansen och förklarar verkligheten?

Jag är ibland på min egen topp. Mår finfint och fungerar som en lite trögare och konstigare version av mitt tidigare jag. Jag kan stå ut, även om det är frustrerande, att till exempel vara i en samtalssituation och veta att här skulle jag sagt något förr, men nu är jag blank i bollen. Jag kan bjussa på att verka lite småblåst och förvirrad. Mitt IQ ligger på ett bra nivå (vilket i och för sig är skrämmande i sig). Det är när jag blir trött som livet brakar samman. Ska förklara lite enkelt hur det varit och är med hjärnskadetrötthet. Utom de uppenbara problemen med koordination, motorik, tankeslöhet, kort arbetsminne och andra kognitiva fräsigheter -  samt ljudkänslighet, oförmåga att sortera intryck, planera och så vidare (...) så är det den stora svagheten som knäcker. Kroppen kan vara stark och ändå kan jag bara inte lyfta mitt barn. Det är ungefär som att ha en tung influensa. Tänk er att ha haft influensa i snart fem år. Varje dag.  Något utmattande och isolerande, nätt sagt, även om man faktiskt vänjer sig. 

Jag är alltså svag, fattig, trött och yr men vill också vara med att leka någon gång ibland. Ungefär så.

Puss och heja nya veckan!
/Döden döden döden, minst hundra år idag

Hemma...

Cézanne

Hemma. Ammade. Ammade hela nätterna och förstod ingenting mer än att jag måste finnas för min dotter.   Min vackra lilla Ros. Jag skulle upp och vara frisk, det var mitt fokus. Ensammast i världen och alla dessa bortvända blickar och människor. Min man i sitt tillstånd, och jag i mitt, och ingen hjälp. Ingen kontaktperson. Ingen information. Ingen professionell människa som kunde säga till mig och oss att jag kanske borde få sova och vila - återhämta hjärnan lite? Ingen. Bara tystnaden och flackande blickar.  Ingen barnvakt i Skåne och en mor utan motorik, ork, planeringsförmåga och med panikångest: Jag kan helt uppenbart dö när som helst (jag var 'helt frisk', ammade och sen vaknade jag upp i en respirator i Lund några veckor senare). Den insikten är sjukt obehaglig. Innan hade jag vetat, nu förstod jag. Att döden är på riktigt. Jag kunde inte göra 'Imse vimse spindel' med fingrarna, sjunga eller läsa enklaste barnboksrim, så att ni får bilden klar för er. Jag kunde inte lägga ner henne på ett säkert sätt i vagnen ensam. Ja, livet är inte alltid vackert. Men som jag älskade och älskar. 

Kanske Zarembas artikelserie ändå ger än förklaring till varför jag lämnades åt mitt öde och vargarna? Men det gör det inte mer acceptabelt för den sakens skull. Läs gärna på DN.se vad läkare säger om artikelserien, minst lika sorgligt det (och heja er som vågar).

Kärlek!
Döden döden döden

MUDA: De sju slöserierna

Mean Lean Skräpmaskin

Har nu läst sista delen i serien om "Den olönsamma patienten" i DN. Det finns massor, eller inget att säga. Önskar att jag inget visste eller förstod. Att jag saknade empati, egen erfarenhet och läsförmåga. Då skulle jag kunna lalla omkring i livet: Leka med min smartphone, lyssna på Spotify och uppdatera lite statusar på fejjan och känna mig rätt nöjd med det, men det är jag inte.   

Jag hade tänkt läsa på mer om Lean, men det får bli en annan dag. Såg däremot en liten kort sammanfattning om 'De sju slöserierna' som ni kan se nedan, och jag känner nästan för att (hån)skratta åt femklövern i regionen (som i princip enbart jobbar mot principerna de ska följa), men det är inte fint, så jag försöker hålla stilen och tar en klunk kaffe istället. Gott, gott kaffe.

De sju slöserierna (muda) som Shigeo Shingo identifierade vid sina studier av Toyota Production System:

• Överproduktion - tillverka mer eller tidigare än vad som behövs. Det värsta av slöserierna, eftersom det orsakar flera andra
• Väntan - på att någonting ska hända
• Lager - att lagra mer än vad som är nödvändigt
• Rörelse - onödiga rörelser när medarbetarna utför sina jobb
• Omarbete - reparationer och omarbete som inte tillför något värde för kund
• Överarbete - att göra mer arbete än vad kunden kräver
• Transporter - onödiga transporter

Hur följer man Leanmodellen genom att stänga eller flytta på avdelningar och vårdinrättningar så att människor får åka flera mil för att komma till en läkare/mottagning numera? Att man inte gör korrekta bedömningar?  Inte tar de prover man bör och felbehandlar, så att man får omarbeta/operera och göra om hela tiden, samt att man får vänta onödigt länge på behandlingar och provsvar? Om man alls får någon behandling, det vill säga? Och så vidare...

Så, en summering och fråga från en obildad, hjärnskadad människomänniska: Om man ska följa en princip eller teori, som denna bilfabriks-arbetsmodell, till exempel, hur tänker man då, om man inte ens har delarna klara för sig? Man skulle väl inte kunna göra en bra och fungerande Toyota, utan konstruktörer och rätt maskindelar, och tro att bara för att man har en fabrik (och ja-sägare, eller rädda vikarier, omkring sig så) kommer det att komma bra bilar ur den?  

Det kanske allra viktigaste, det vill säga att vi är människor med olika behov, sjukdomar, svårighetsgrader samt historik går inte heller att bortse från håller säkert de flesta med om. Dessutom, väl värt att tjata om, är att vi är med och betalar för detta, och igen ansvarig tar något ansvar. Är det frihet under ansvar, är min stilla, pyttelilla fråga?

Uppgiven och utmattad,

/Döden döden döden

I väntans tider, del 2

Jag satt med luren limmad vid min sida igår, eftersom jag väntade på viktiga läkarsamtal. En av dem  ringde klockan 19:40, berättade telefonsvararen. Den andra inte alls. Då, efter en hel dag och kvälls väntan lade jag en liten gulleknopp. Så nu sitter jag och väntar på ett samtal för att boka en ny telefontid med samma läkare, och man kommer garanterat inte att kunna ge besked om när han kommer att ringa - om säg två veckor. Helt uppenbart är att jag måste ta med mobilen in barnen sovrum också. Dumma dumma mig.

Läser en journal, och jag gissar att journalerna idag är så fulla av fel att man inom vårdapparaten inte längre reagerar, alternativt hittar på diagnoser för att tillskansa sig medel till verksamheten? Felet är så horribelt och jag vet, man ska inte skriva i affekt, men ska jag godta det min husläkare skrivit? Ett fel som smugit sig in, och inte nämns varken förr eller senare, bara på ett litet ställe. Ett litet skräckfel.

Jag har ingen förtroende för sjukvården längre, så kära älskade Gud, gör mig bara frisk, pigg och stark igen.   Jag vill vara med. Trots att jag känner denna stora uppgivenhet så kan jag ändå inte ge upp och acceptera detta totala förfall. Fem års studier och några års betald praktik ger inte dig rätt att vara kass i din yrkesutövning, kära doktor -  Och för mina vackra, underbara barn, för dig och mig och för oss ska jag slåss tills jag stupar. För våra rättigheter. Den här felaktiga diagnosen skulle kunna bidra till min död om jag blev allvarligt sjuk idag. Det är inte okej.

Jag ville skriva om sol och bad, snö och gos och gammalt och nytt. Eller om en god ost och bok och ett trevligt soundtrack? Kan inte sjukvården bara skärpa till sig så att jag kan få ha lite skoj och skriva om något annat? Snälla. Här ett litet, pyttelitet friskhetstecken i tidningen i dag i alla fall.

Dags för sol, 

även för Döden döden döden, som är mer mångfacetterad än man kan tro

En sockerbit på fat

En sång om kaffe 

Så kan jag ju passa på att nämna, när vi ändå pratar vården, att barnsjuksköterskorna i Lund inte fick behålla sina löner. De skulle sänkas. Så nu mister vi spetskompetens inom barnhjärtan och akut barnsjukvård i Sverige och Skåne. De sa nämligen upp sig. Samtidigt som Region Skåne har fyra olika vd:ar inom området marknadsföring, event och turism med feta fallskärmar utifall att de skulle få sparken. Till exempel. Superfriskt, och en eloge för den stora skickligheten att prioritera i regionen. Jag gillar turism och festligheter helskarpt. Det är inte det, det är det andra.

Lilian:  ”Jag fick en kopp te nu på kvällen och den serverades i en riktig porslinsmuggpå en bricka med en servett
och en sockerbit vid sidan om. Det kändes fint.” 
(sydsvenskan idag om sjuka sjuksköterskor)

(Vi tittar på Gengångare på SVTPLAY (titta!) och igår såg jag hur en sköterska baddade ett sår och den enda jag tänkte var att så skulle det aldrig se ut i Sverige. Här baddas inga sår.)   

FRED!

/Döden döden döden

I hate to say I told you so

Hej torsdag och attans järnspikars att jag läste Patienten och prislappen del tre.

/Döden döden döden

Döden och verkligheten.

Jag tycker att det här med bloggandet är rätt trevligt. Jag bestämmer själv takt och ton och ingen kan begära något underverk. It's only me.

Däremot är det svårt att hitta läget. När och vad och hur? När går jag för långt? Vad är intressant och hur ska man uttrycka sig utan att bli för gnällig, rabiat eller sorgsen till exempel? - Det bestämmer jag ju själv, det begriper jag, däremot uppstår en intressekonflikt någonstans inom mig.  Jag behöver mitt privata liv och samtidigt vill jag skrika i en megafon: HEJ! DETTA HÄNDER NU! EN VÄN TILL ER OCH JAG GÅR UNDER SNART! Till exempel. Sedan är det den andra sidan, nyanserna och komplexiteten ni vet,  - samt upprätthållandet av någon form av stil och känsla för vad som är lämpligt. Jag kan vara glad och knäckt samtidigt. Som att man inte väljer de allra fulaste fotografierna av sig själv till fotoalbumet och samtidigt vill berätta sanningen. Lite småknivigt.

Jag skulle vilja berätta i detalj vad som händer när man hamnar mellan stolarna. Berätta om klåparna som leker med mitt liv samtidigt som jag är helt beroende av dem. Jag skulle vilja berätta hur det kan bli när man blir uppsagd, i ett gäng, i samband med regeringsskifte och vad om kan hända då. Jag skulle vilja berätta hur det är att gå en utbildning vars syfte enbart är att tillskansa sig pengar hos ägaren och en av lärarna är direkt olämplig, men du inte kan göra någonting åt saken för då förlorar du din A-kassa, samtidigt som du får ta nya studielån under tiden. Jag skulle vilja berätta hur det känns när det ringer bemanningsföretag och erbjuder dig jobb som du inte längre klarar av (vi har 'pinpointat' dig till en fräsig tjänst på ett multinationellt företag med XXXXX i lön. Intresserad av att ses?). För nu ska jag få sjukdomsinsikt och lära känna mitt nya, svaga, dumma, trötta jag.  Och det kan vara lätt att känna sig positiv och byta livsstil, 'downshifta lite' om man har pengar. Tänk på det gullegrisar: Pengar. Wow, det är fina grejer man har dem, annars är man rätt körd. - Och snälla, orkar någon förklara för mina barn att de alltid kommer att vara fattigast i byn för att mamma träffade en skön kille på akuten, som inte tyckte att hon var värd att undersöka vidare - och att alla år av arbete inte gav ett smack. Kan någon vara så bussig (och TACK på förhand)?  

Puss och trevlig helg!

/Döden döden döden, vet att man inte ska skriva i affekt...

TACK!

Jag hade tänkt börja dagen med kaffe, lite müsli och toppa med skryt. Att skryta är nog inte helt legio men kan kännas, handen på hjärtat, rätt gött ibland - fast man vet att det är FEL. Kanske kan man baka in det lite snyggt så att inte Jante kommer och slår en på nosen. Hårt. Eller så ignorerar man gängse sociala regler och bara brakar på? Inte alltid snyggt, men kul så länge det varar, skulle man kunna säga. Men, nej, jag pallar inte idag, men det kommer säkert någon annan gång. 

Idag läste jag del två av Maciej Zarembas artikel-serie patienten och prislappen i DN. Läs! Jag skickade ett mail och tackade. Jag brukar inte göra så, men jag ska bjuda mer på vänlighet och inte skämmas för det. 

Jag har länge tänkt skriva till Mikal Gilmore och tacka för att han skrev så naket ärligt, klokt och fint om sin dödsdömde mormonbror Gary i Shot In The Heart, som jag lånade av en vän från förr (så vet någon hur man når honom kan ni väl kontakta till mig?). Jag läste den tillsammans med Bödelns Sång av Norman Mailer som handlar om samme man ur ett annat känsloläge och språk. Rekommenderas båda två. Och hade det varit möjligt att tacka Herman Hesse för att han gav mig mina sista tonår en mening hade jag älskad att göra det, men tackar via bokgåvor till nya generationer istället. Som äldre förstår man inte. Inte jag i alla fall, men som ung: Oh, a-ha och jag är inte ensam mer! Det finns vissa fördelar med att vara ung, utöver en air av ungdomlig skönhet, trots allt. Så tack tack tack tack! Jag ska tacka lite mer och fler.

Sedan så hoppas jag att ni såg programmet Lönesänkarna / Dokument Inifrån på SVT. Om inte, titta här.
Egentligen borde alla svenskar titta på detta program en gång i veckan tills polletten trillat ned. Återigen: VI HÖR IHOP.

Puss!
/Döden döden döden

Sob sister (om döden och sjukvården)

Jag har kämpat och slitit. Dragit mig fram i motvind och regn och tänkt: Fasiken, jag ska inte ge mig. Jag ska inte låta mig knäckas av livets tokerier. Jag är stark. Jag kan.

Kudden och kinderna blir blöta och kalla och det bara forsar. Hjärtat dunkar och skär. Is och glöd. Brännande lava sjuder i huvud, tinningar och bröst. Trött och så fruktansvärt ledsen. Vill hulka, skrika som ett barn. Men det blir tysta tårar i natt och gryning, för jag ligger vid en av mina kärleksgrisar. Liten rund, osar av kärlek och självklarhet. Så len och trind och så märkvärdigt fin, min lilla hjärtansknopp.   

Jag var så lycklig, jag skulle få rehabilitering efter snart fem år. Även jag skulle få ta del av den 'goda vården'. Fanns den även för en sådan som mig? Jo, jag skulle få åka på en liten rehabilitering och utvärdering; träffa specialister i lugnan ro och få hjälp att hitta min nya form. Kanske skulle jag kunna få chans att fungera på ett hållbart sätt? Vara en vettig mor med lite ork och kunna jobba en smula? Bidra och få vara med igen. Om än bara pyttelite. Kände mig lycklig och jag kände tillförsikt. Så läste jag om nedläggningen här och här.

Jag har haft ont på flera ställen som är lite märkliga och det känns samlat inte bra. Mitt PK-värde sjunker (det som reglerar det blodförtunnande, om än livräddande, råttgiftet till medicin jag tar) och jag är orolig. Orolig för min hälsa, men tyar inte ta kontakt med vården. Hånen och nonchalansen men framförallt det stora ointresset - och det är därför jag gråter (skriker och grimaserar) tyst om natten. För jag kommer inte att orka kämpa mer. Blir jag sjuk igen eller mer kommer jag inte orka. Hur stor, evig och för alltid, min kärlek till mina barn än är. Inte ens för dem orkar jag resa mig en gång till. Jag tyar inte mer och jag blir så fruktansvärt rädd. Vården skrämmer mig och det skrämmer mig att inte fler inom vården reagerar. Eller är det som en av mina läkarkontakter sa om sina kollegor: De vill jobba så lite som möjligt och tjäna så mycket som möjligt, även om detta säkert kan appliceras på de flesta...?

 Jag är livrädd för utvecklingen och ibland har jag tänkt att detta drabbade bara mig, andra får säkert bättre mottagande och vård, men så lyckligt är det inte. Läs DN här (och gråt med mig) och inse att vi snart är förlorade om vi inte säger NEJ till detta svinn och elände. Läs även här om ni vill läsa om hur läkare i USA ser på sjukvård när vi är nära slutet: How Doctors Die. Också ett intressant perspektiv som även det talar för att marknad och vård inte bör hänga ihop, men även andra etiska frågor och om vård i livets slutskede (och då kommer jag ju osökt in på Lydiagården i Skåne som jag länkat till tidigare. Läs här till exempel).

Mitt enkla lilla svar som patient eller anhörig till svårt sjuk patient: Tala till mig som om jag vore din syster, fru, dotter eller mor. Inget annat är ok. Berätta vad just DU anser och REKOMMENDERAR eller gråt med mig. Låtsas inte all allt är bra - och kämpa. Kämpa med mig annars orkar jag inte mer.

Några länkar till: Nödrop från Ingmar Bergmanstan samt en liten välformulerad ledare om ansvar och lättja igår. Ni ska nog vara glada över att jag inte gått igång när det gäller skolan, arbetslinjen, bostadssituationen och... Och så lite Ilmar avslutningsvis.

Puss och trevlig ny vecka amigos!
/Döden döden döden gråter sällan, dricker kaffe och lyssnar på gubbarock idag.